суббота, 28 января 2012 г.

Кто такой GUCH?


Смертность от болезней сердца в России самая высокая в мире. На 13 месте, среди других "сердечных" болезней находятся врожденные пороки сердца (ВПС).
Чаще всего этот диагноз воспринимают детским заболеванием. Действительно пороки сердца являются частой причиной смерти детей, если им во время не была сделана операция. Но, к счастью качество хирургического и терапевтического лечения порока сердца улучшается, поэтому с каждым годом увеличивается количество взрослых людей с врожденным пороком сердца. 
На западе таких людей называют GUCH - Grown Up Congenital Heart аббревиатура, с английского: человек выросший с врожденным пороком сердца. Такие пациенты требуют постоянного медицинского наблюдения, коррекции терапии, реабилитации. Взрослый с пороком сердца должен учитывать свое состояние здоровья при получении образования, выборе профессии, создании семьи и при физических нагрузках.

Поэтому эти пациенты остро нуждаются достоверной информации о своем заболевании, о том, как сделать жизнь при ВПС максимально долгой, комфортной и полноценной.
Обеспечить такой информацией, оказать поддержку, поделиться опытом могут в общественных организациях, объединяющих людей с ВПС или родителей, чьи дети страдают этим заболеванием.
Перед участниками конференции
выступает директор Немецкого
кардиологического центра в Берлине,
профессор, д-р медицины
Р
оланд Хетцер
(Берлин, 2010 г.)
Организации проводят для своих членов тренинги и семинары для обсуждения общих проблем, организуют консультации со специалистами, совместный отдых и развлечения, физическую активность под контролем медицинских работников.
В мире существует много подобных GUCH организаций, к сожалению, на северо-западе России, таких организаций нет.
С 1996 г. один раз в два года представители европейских организаций GUCH съезжаются в одну из стран на конференцию, где обсуждаются различные аспекты жизни больных. Традиционно на подобных форумах звучат выступления именитых врачей о характере этого заболевания, способах улучшения качества жизни, о новых достижениях медицины в лечении ВПС, о правильном питании, о получении образования и профессии и т.д. И, конечно же, обсуждаются вопросы международного сотрудничества европейских GUCH организаций.
В Архангельске с 2006 года, при поддержке норвежской организации LHL, объединяющей пациентов с заболеваниями сердца и органов дыхания, работает инициативная «GUCH-группа». С 2010 года рабочая группа получила официальный статус - Региональная общественная организация "Открытые сердца".

Региональная общественная организация 
"Открытые сердца"
+7 (964) 297-46-16
e-mail: arh.guch@gmail.com
URL: http://guch.ru


Комментариев нет:

Отправка комментария